A Zika-Triggered Guillain-Barré-szindróma hogyan fog felélni az életedet

A Zika vírus nem hagyja fel. A mikrokefáliához való kötődése és a szexuális úton történő átvitelének képessége mellett egy új jelentést tettek közzé A Lancet figyelmeztet arra, hogy Guillain-Barré-szindrómát is kiváltja - kifejezetten Jé -ya bah- sugár - egy ritka betegség, ahol az immunrendszer saját idegeit támadja meg, ami teljes testet, gyengeséget, és bizonyos esetekben bénulást eredményez. A szó szerint törő hatások általában nem tartósak, de a helyreállítás akár hosszú ideig is eltarthat három év.

A tudósok még nem erősítették meg az ok-okozati viszonyt, de miközben a Zika bonyolult titkait fedezzük fel, a legjobbat, amit tehetünk, elő kell készíteni. fordítottja egy korábbi GBS-páciensnek, Dan Meades-nek beszélt, aki tavaly, csak néhány nappal azután, hogy a lánya megszületett, komoly csatát vívott a rendellenességgel, hogy többet tudjon meg az állapot pusztító hatásairól.

A tanulmány erős kapcsolatot mutat a Zika vírus és Guillain-Barre között. Az USC Jae Jung Keck Orvostudományi Iskola súlya a következő:

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 2016. március 1.

Mik voltak az első tünetei?

Egy szerdán, május vége felé ébredtem, és a lábujjak bal lábamban aludtak. Azt hiszem, valami furcsa volt. A zuhanyba kerültem, és amikor kijöttem, rájöttem, hogy a bal lábamon lábujjak még aludtak, és azt hittem, ez nem igazán alszik lábujjak. Másnap elmentem, hogy meglátogassam a családi orvosomat, és ekkor a lábujjaim mindkét lábon, mindkét ujján mindkét kezükben zsibbadtak.

De nem tudtad, hogy ez GBS volt.

Családorvosom, akit már régóta ismertem, azt mondta, hogy stressz van - valószínűleg nincs semmi baj. Ez elég hülye dolog azt mondani: Egy 35 éves srác jön be az irodádba, és nem tudja jól érezni a kezét és a lábát, és azt mondja neki, hogy hangsúlyozta, mert ő várta az első babáját? Nem vagyok biztos benne, hogy ezek a dolgok együtt járnak.

Egyetértett egy csomó vérvizsgálattal. A B-vitamin hiánya néha zsibbadást okozhat az ujjaiban, de az én esetemben nem valószínű. Szóval csütörtökön volt. Vasárnap megérkezett a kislányunk, ami nagyszerű volt. Addigra már tudtam, hogy valami baj van. Folytattam a zsibbadást a lábujjaktól és az ujjaimtól a magam felé, így tovább felemeltem a lábamat, és tovább felemeltem a karjaimat. Gyengébb lettem. A gyaloglás kicsit nehezebbé és furcsabbá vált. A fizikai képességem jelentősen változott a három vagy négy nap alatt. Mire kedden jöttem haza a kórházból, a régi otthonunk lépcsőit nehéz volt navigálni.

Mennyire rosszabb a tünetek?

Csütörtök reggel, amikor felébredtem, nem voltam biztos benne, hogy le tudom-e lépni a lépcsőn, de sikerült leállnom a lépcsőn, bejutni az autóba, és a kórházba vezettem, és elmentem a 300 vagy 400 méterre a kórházba való bejutáshoz szükséges hosszú kórházi parkoló. A kórházban, rehabilitációban voltam a következő nyolc hétig. Nem mentem haza. Tehát egy héten belül a tünetek érzése után kórházban voltam, és egy héttel azután teljesen megbénultam. Még mindig beszélhetek, de nem tudtam felemelni a kezem, nem tudtam megfordítani a fejem, nem tudtam megrázni a lábujjaimat.

A GBS tüneteit gyakran összekeverik a transzverzális myelitis vagy a sclerosis multiplex tüneteivel. Hogyan diagnosztizálták az orvosok végül GBS-sel?

20 órát töltöttem a sürgősségi szobában, ahol a telefonom megpróbálta kitalálni az orvos honlapján Naprakész mi baj volt velem. Tehát ekkor tudtam, hogy mi volt. Amikor a neurológus a szobába jött, azt mondtam neki: „Figyelj, van Guillain-Barré-szindrómám, néhány nap múlva meg fogod találni, de el kell kezdenünk a kezelést épp most. - A neurológus nem látta az utam. Ritka, és neurológusként, amikor valaki végül GBS-t kap, szinte semmit nem tehetsz értük.

Milyen kezelést tudtak nyújtani?

Azt várták, hogy négy napot várjak, hogy egy MRI kizárja az MS-t. Ott volt egy négy napos lányom. Haza akartam menni. Akkor, amikor egy neurológus alapvetően azt mondta nekem: "Hé, Dan, elég csinos vagy, de nem fogsz átjutni egy parkolóban, hazaérkezés nem az Ön számára választás." mondta, meg kell tenned valami.

Ez a dolog az úgynevezett IVIg (intravénás immun-globulin), ami egy vicces típusú antitest, amely mindenki vérében segít a vírusok elleni küzdelemben. Úgy tűnik, néha segít a Guillain-Barré betegeknek, de nem túl gyakran, és nem minden jól. Néha IVIg-t adnak a betegeknek, de ha működik, nem tudják, miért. Gyors kezelés, úgy gondolom, megakadályozta, hogy a következő két évet egy rehabilitációs kórházban töltsem. Csak a következő két hónapot töltöttem ott.

Ismert, hogy a GBS hatásai hónapokig vagy akár évekig haladnak. Mi volt a legalacsonyabb pontod?

Alacsony pontom a teljes bénulás volt, kivéve azt a képességemet, hogy még mindig beszéljek és rágom és lenyelek és lélegezzek. Félóránként figyeltem, így van egy orvos, aki az ágyomon ül, mondván: „Dan, azt hiszem, itt az ideje, hogy elkezdjünk felkészülni egy légzőkészülékre”, de nem adnék bele egyetértést. A Guillain-Barré-pácienseknek két külön csoportja, egy intubált csoport és egy olyan csoport, amely nem rendelkezik, jelentősen különböző helyreállítási pályákkal rendelkezik. Annak ellenére, hogy eléggé aggódtak, még mindig eléggé lélegeztem, hogy elmondhassam nekik, hogy egyedül hagyjanak. És nem adtam bele egyetértést, ami utólag a helyes választás volt, de jelenleg nem volt könnyű döntés.

Beszéltem róla a családommal, és nem túlságosan zaklatott róla, de az a döntés, amit tettem, az volt, hogy addig, amíg elmondhatom az orvosnak, hogy szarjon le, akkor továbbra is elmondjuk nekik, hogy dugjanak le. Abban a pillanatban, amikor a lélegzetem annyira rossz volt, hogy nem tudtam megmondani az orvosnak, hogy szarjon le magamról, akkor meg kellett változtatnunk a beszélgetést.

Szóval soha nem jutottál erre a pontra?

Nagyon, nagyon közel voltunk. A legnehezebb éjszaka a feleségem, majd 11 napos gyerek jött meglátogatni… Ez nehéz volt, mert nem tudtam megtartani őt abban a szakaszban, nem tudtam felemelni a kezemet vagy a karomat. Bénultam. Eddig a pontig a beszélgetés teljesen erről szólt, és évekig fog tartani, de egy bizonyos ponton valószínűleg vissza fog térni magad valamelyik verziójához.

De másnap, azt hiszem, a 15. vagy 16. nap kezdtem erősödni. Így megfordíthattam a fejem, a légzésem stabilizálódni kezdett, kicsit meg tudtam kezdeni az ágyban mozogni, ami furcsa, mert nem hangzik, mérföldkő, de ez hatalmas.

Miután elkezdte visszaszerezni az erejét, milyen volt a helyreállítási folyamat?

A döntést azonnal elindítottuk a létesítményből és egy rehabilitációs kórházba. Ezen a ponton kezdtem szó szerint tölteni az egész időm gyakorlását, a munkát, a fizioterápiás kezelést. A legtöbb ember naponta két órát tölt. Én egy 14-órás gyakorlásának ütemezése hét hétig.

Hogyan zavarta a helyreállítási időszak a munkaképességét?

A munkáltatótól határozatlan időre mentem. Nyilvánvalóan minden nyaralási időt használtam. És akkor volt egy foglalkoztatási biztosítási programjuk, ahol, ha elbocsátják egy okból, vagy valami, amit el kell fogadnia. És ez a program fizetése kevesebb, mint a fele, de biztosan segített.

Gondolod, hogy gyorsan visszanyertél volna, ha nem lett volna a szélsőséges gyakorlású ezred?

A munka valóban változik. Biztosan különbséget tett számomra. Minden nap erősebb lettem. Az ilyen típusú GBS-ek átlagos visszafizettetése több mint két évvel lett volna. Majdnem 11, 12 hét után visszatértem dolgozni.

Ez lehet egy igazán lebilincselő dolog, ha kiderül, hogy a Zika vírussal való fertőzés fő hatása.

Senki sem választja, hogy Guillain-Barré-nál jöjjön létre. Nem így van. Bárki is történhet, nem számít, ki vagy. Az emberek közösségéből egy csomó időt és pénzt és energiát vesz igénybe, hogy valaki képes legyen jobbá válni. És még abban az esetben is, ha ilyen helyzetben vannak, nem mindenki jobb lesz.

Mint kiderült, szerencsével és kemény munkával, a körülményekkel és egy tonna ember, szakemberek és család és barátok segítségével, szó szerint a Guillain-Barré valaha felvett leggyorsabb visszanyerése volt. A munkám előtt 5 kilométert futottam, és még mindig kórházi ágyban kellene lennem.