Sir Tim Berners-Lee igaz? A klinikai kutatási adatok szabadnak kell lenniük?

$config[ads_kvadrat] not found

Tim Berners-Lee, creator of the World Wide Web, "devastated" by its misuse

Tim Berners-Lee, creator of the World Wide Web, "devastated" by its misuse
Anonim

Sir Bern Bern-Lee, az internet teremtője és az Open Data Institute társalapítója mindenki számára ingyenes hozzáférést kíván az internet adataihoz. Most sürgeti a kormányokat, hogy nyújtsanak be klinikai adatokat a nyilvánosság számára annak érdekében, hogy az orvosi közösségnek lehetősége legyen arra, hogy valamit nagyszerűen csináljon vele.

A tegnapi Bloomberg londoni irodáiban beszélt Berners-Lee egy online törvényjavaslat létrehozására szólított fel, amely minden személy számára hozzáférést biztosít a személyes adatokhoz a felhőből, és mindenkinek jogot biztosít arra, hogy szabadon megosszák az adatokat a cenzúra félelme nélkül. „Semmit sem szabad cenzúrázni az interneten keresztül, kivéve, ha ez nemzetközileg illegálisnak minősül” - mondta Berners-Lee a Bloombergben. „Könnyebb a vállalkozás működtetése olyan országban, ahol nyitott adatok vannak.”

Az Egyesült Államokban a tudományos adatokhoz való nyílt hozzáférés szokatlan. Az Obama-adminisztráció nagyobb hozzáférést kér az összes szövetségi finanszírozású tanulmány adataihoz, nyomást gyakorolva az olyan ügynökségekre, mint az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala, valamint a Betegség-ellenőrzési és Megelőzési Központok, hogy adataikat szabadon hozzáférhessék. Az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézetei 2008 óta kötelesek kutatási adataikat nyilvánosságra hozni a közzétételt követő egy éven belül, és 2013-ban a Fehér Ház olyan politikát jelentett be, amely ezt a követelményt kiterjeszti minden olyan szövetségre, amely a szövetségi alapokat kutatási célra használja.

Míg a kormány minden klinikai adat felszabadítása érdekében dolgozik, a nyílt hozzáférésű tudományos folyóiratok száma nőtt. A tudományos kiadók, mint pl. A PLoS és a SpringerOpen, nyílt hozzáférésű álláspontja határozza meg. A PLOS honlapja összefoglalja a szélesebb körű adathozzáférés érvét:

Az adatok rendelkezésre állása lehetővé teszi a replikációt, az újbóli elemzést, az új elemzést, a interpretációt vagy a meta-analízisbe való beépítést, és megkönnyíti a kutatás reprodukálhatóságát, amelyek mindegyike jobb tudományos "bang" -et biztosít a tudományos kutatásokból, amelyek nagy részét állami vagy nonprofit forrásokból finanszírozzák.

Nyílt hozzáférés mellett remélem, hogy hasznos adatok állnak rendelkezésre több ember számára ki tudja, mit csináljon vele csak hasznos lehet. A nyílt hozzáférés másik bajnoka, a Google társalapítója, Sergey Brin, akit Parkinson-kórral diagnosztizáltak, 23 millió dollárra öntötte a Parkinson-kór genetikai kezdeményezését. Ez az adatbázis a betegség több ezer emberének szabadon megosztott genetikai információit gyűjti össze, akik mindannyian Brinhez hasonlóan remélhetik, hogy az adatok segíthetnek életük mentésében.

„A klinikai adatoknak alapértelmezés szerint elérhetővé kell tenniük a kutatást” - mondta Berners-Lee. - Olyan értékes dolog, az orvosi közösség ilyen értékes dolgokat tudna csinálni vele.

$config[ads_kvadrat] not found